Nhà Blog HM có hai “ông tướng”, đứa lớn 8 tuổi tên là Minh, cậu út 6 tuổi là Hiệu. Ngày mai, cu Bin (nick của Hiệu) vào lớp 1 của trường Mosby Wood (Virginia) với cu Luck (nick của Minh) đã vào lớp 3. Theo kế hoạch, Tổng thống Obama sẽ đến tiểu bang Virginia để khai giảng và chủ blog cũng cắp cặp theo con…
Như một số phận kỳ lạ, tiếng khóc chào đời của Luck (5-2001) vang suốt cả hành lang bệnh viện Việt Pháp. Cu cậu lớn lên bình thường như bao đứa trẻ khác. Hai tuổi đã biết dùng đũa, nói năng rõ ràng, muốn gì hỏi bằng được.
Bà nội ở quê ra trông cháu hay “mày tao” với cậu. Tranh việc gì với bà, cu cậu bắt chước:”Bà để tao làm cho”. Bà nội đùa định ném đồ chơi đi vì cháu hay để lung tung:”Vất bà nó đi”. Cu cậu lầm bầm khi mẹ đánh:”Vất bà nó mẹ đi”. Tranh đồ chơi với em không được, tức quá :”Vất bà em Bin đi”. Bây giờ học gì cũng nhanh, biết bơi, lặn, câu cá như người lớn.
Cu Bin lúc sinh (1-2003) không khóc cho tới khi cô y tá phát cho một cái mới è è. Lúc bé được khen ngoan vì ngủ dậy không khóc, bò lung tung, rồi chơi một mình trong phòng tối mà không sợ, ít khi khóc nhè. Khi cháu 2 tuổi cũng chỉ biết bà bà, bố bố. Hỏi gì cũng không nói, muốn gì lấy tay kéo áo người lớn và chỉ. Quát không biết sợ, khi dạy nói lại quay mặt đi, mặc dù vẫn chơi đùa với anh và bạn bè hàng xóm.
Đọc bài báo trên VNN viết về một căn bệnh lạ “Có những đứa trẻ suốt ngày chỉ xem mỗi “quảng cáo” trên ti vi mà không quan tâm điều gì khác. Có trẻ thì chỉ thích chơi một mình, soi mói một đồ vật nào đó như một nhà nghiên cứu khoa học, dù trẻ đó mới được 3 tuổi. Có bé chỉ nói những tiếng “xì xà xì xồ” mà lại không nói được tiếng Việt, chơi một loại đồ chơi, chơi một kiểu mà không nghĩ ra kiểu khác. Hoặc có em không bao giờ chia sẻ buồn vui với bố mẹ và người thân, chân tay lúc nào cũng “vân vê” một cách vô thức”.
Quả thật, cu Bin có hiện tượng “xì xà xì xồ” và nhiều triệu chứng như trên. Thấy không bình thường, cho đi khám tại trung tâm C.A.R.S thì biết đây là hiện tượng tự kỷ (autism).
Nghe bác sỹ Thu Hà (C.A.R.S. Hà nội) nói, không thể không lo lắng vì bệnh liên quan đến sự rối loạn trong phát triển của hệ thần kinh. Trẻ tự kỷ chậm phát triển khả năng giao tiếp, không sử dụng được ngôn ngữ trong sinh hoạt. Khi đi học sẽ gặp khó khăn vì trẻ không biết nghe và biết nói.
Đương nhiên là hoảng rồi. Việc đầu tiên là mẹ cháu chăm lo lên bàn thờ trên tầng 3, thắp hương khấn vái, dù trước đây nửa năm không lên ngó ngàng. Rồi tìm đủ loại lời khuyên qua điện thoại, email, đọc báo, từ đông y đến tây y. Mời cả cô giáo mỗi ngày 2 tiếng dạy học nói riêng trong phòng.
Không hiểu nghe ai khuyên, gia đình đã mang cu Bin đi châm cứu. Đứa trẻ 3 tuổi khóc thét lên khi nhìn thấy đống kim châm cứu đâm vào đầu, vào cổ. Rồi sau đó lại tiêm cho vài mũi thuốc bổ thần kinh vào gáy. Có lẽ người lớn bị câm mà châm cứu hay tiêm như thế cũng phải thốt ra tiếng, huống hồ đây là đứa trẻ vài tuổi.
Bố cháu bên Mỹ hàng ngày gọi điện về hỏi thăm và cốt để nói chuyện xem cậu biết có ông bố trên đời này không. Luck luôn hỏi, bao giờ em Bin và con sang với bố. Đưa điện thoại cho Bin thì cu cậu vứt điện thoại đi, không thèm nghe.
Đúng lúc ấy thì bố cháu được nhận việc ở Mỹ cho đến… hưu. Thế là cả nhà khăn gói quả mướp sang DC. Cho Bin đi khám vài nơi và so sánh hai kết quả chẩn đoán tại Mỹ và Việt Nam đều nói Bin bị tự kỷ dù mức độ Việt Nam đánh giá nặng hơn.
Tuy nhiên, phác đồ điều trị rất khác nhau. Ở Mỹ không dùng thuốc, châm cứu hay đưa đi trung tâm chữa trị. Cháu được nhận vào lớp mẫu giáo đặc biệt Ashlawn (Arlington) bao gồm cả những cháu bị khuyết tật hay cũng bị tự kỷ, hàng ngày có xe bus riêng đưa đón. Một mình Bin có tới 4-5 cô giáo thay nhau dậy. Mỗi tuần có một chuyên gia về language therapy đến nói chuyện riêng với Bin.
Sau vài tháng, ở nhà bố mẹ choảng tiếng Việt, trong lớp cô giáo nói tiếng Anh, Bin loạn ngôn ngữ, càng ít nói. Có lúc nổi khùng vác sách đánh bạn trong lớp hay mang gậy phang bố mẹ cho đỡ tức.
Trường cử vài cô giáo tới nhà xem gia đình sinh hoạt, nói chuyện với con như thế nào để tìm ra cách điều trị tối ưu. Theo lời khuyên của họ, ở nhà, bố mẹ đành nói tiếng Anh giả cầy với cháu để đảm bảo “table” ở trường và “cái bàn” ở nhà phát âm giống nhau. Quả thật, lời khuyên trên có tác dụng. Với sự kiên trì của các cô, Bin đã bắt đầu nói được.
Khi chuyển về Fairfax (Virginia), nơi nổi tiếng có nền giáo dục thuộc top, cu Bin tiến bộ rõ rệt. Trong nhật ký hàng ngày, cô giáo và gia đình thông báo về những từ cần học thêm. Bin phát âm chữ school thì nuốt mất chữ “s – sờ nặng”. Các cô sẽ tập trung dậy cháu trong 3 tuần chỉ để phát âm chữ “s”. Ở nhà buổi tối cũng bắt cháu “sờ” mỏi miệng mới thôi.
Sự kết hợp gia đình và nhà trường đã được đền đáp. Thấy hai anh em chúng bi bô tiếng Anh với nhau hay trao đổi với bạn bè hàng xóm thì hiểu rằng, Bin đã hồi phục được chức năng nói và giao tiếp. Tuy nhiên, sự hiểu biết vẫn còn chậm so với lứa 5-6 tuổi. Các bạn đến chơi thấy gia đình nói tiếng Anh, mất gốc tiếng Việt, cũng chỉ vì chuyện tự kỷ của Bin.
Đi họp cuối năm(6-2009) cho Bin chỉ để nghe cô chủ nhiệm nói một câu “Bin đã tốt nghiệp mẫu giáo, đủ khả năng vào lớp 1 bình thường, ngoại trừ cần trợ giúp về ngôn ngữ và giao tiếp trong những năm tiếp theo”.
Khi cho con sang đây, tôi đã nghĩ sẽ bán cả nhà ở Hà Nội, lấy tiền điều trị, vì bên đây chữa tự kỷ vô cùng đắt đỏ. Liên hệ với một số trung tâm thì được biết giá dậy nói khoảng 200-300$/giờ. Đến hôm nay, sau gần 3 năm học mẫu giáo, gia đình phải “hối lộ” các cô là mấy cái hộp đựng card visit, mua ở Hà Nội với giá 2$, món quà duy nhất trò Bin tặng các cô nhân ngày X-Mas.
Ngày mai Bin đến trường như những đứa trẻ bình thường khác. Vào lớp Một là trọng đại với một em bé và bố mẹ. Nhưng bé bị tự kỷ sau vài năm được điều trị đúng cách, không cần thuốc, được đến trường cùng với trẻ khác, thì niềm vui đó nhân lên gấp bội.
Mỗi em được nhà trường gửi một tập tài liệu “Your Family’s Special Education Right – Quyền của gia đình có con học ở lớp khuyết tật” của bang Virginia, thông báo rằng, các em sẽ được chương trình đạo tạo thích hợp miễn phí. (Free Appropriate Public Education – FAPE). Đó là trách nhiệm của trường trước pháp luật của tiểu bang.
Entry này như một lời cảm ơn tới các thầy cô của trường Ashlawn (Arlington), Stenwood và Mosby (Fairfax) vì đã tận tình giúp Bin bước đầu vượt qua được tự kỷ, và nhớ ơn các bạn gần xa đã luôn thăm hỏi về bé Bin. Có lẽ tình thương yêu đồng loại và lòng nhân ái đã giúp đứa trẻ khiếm khuyết vào đời một cách tự tin.
Lần đầu (1-2007), đưa Bin tới trường Ashlawn, tôi ghi được mấy lời hứa danh dự của học sinh “I do my best. I respect others. I am honest. I am considerate. Em cố gắng hết mình. Em tôn trọng người khác. Em là người trung thực. Em chu đáo và ân cần”. Có lẽ thầy cô khi dậy các em những điều trên đã hiểu “lời nói đi đôi với việc làm” với chính bản thân.
Kết thúc entry, tôi muốn viết về một tin trên Washington Post (7-9-2009). Tổng thống Obama định phát biểu khai trường tại Wakefield High School (Arlington, Virginia) vào ngày mai (8-9-2009). Nhiều phụ huynh lo sợ con em mình phải nghe những lời giáo huấn chính trị trống rỗng ngày đầu đến lớp, họ dọa sẽ cho con ở nhà.
Nhà Trắng vội vàng đưa ra toàn văn phát biểu trên mạng , cốt làm yên lòng phụ huynh, rằng, Barack Obama sẽ chỉ nói “Your education will decide nothing less than the future of this country. Học hành của các em không ngoài mục đích là quyết định tương lai của đất nước này”.
Quyền nói thuộc về Tổng thống, nhưng quyền nghe hay không lại thuộc về học trò và bố mẹ chúng, kể cả quyền của gia đính có trẻ khuyết tật được học hành đã ghi rõ trong luật Virginia. Nếu Tổng thống nói không trúng thì học sinh có thể giả làm “tự kỷ”.
Luck và Bin không được Obama tới thăm trường Mosby. Nếu ông đến thì cả hai đứa sẽ vô cùng hạnh phúc vì hồi tranh cử Tổng thống, chúng đã “bỏ phiếu theo mầu da” tại lớp. Hơn nữa, chúng được bố mẹ thuần Việt dạy rằng, lãnh tụ nói thì phải nghe, dù có đứng dưới trời nắng hay mưa.
Chỉ có điều, không hiểu năm sau, chúng có còn nghe theo dù tên hai đứa đã được bố ghép thành Blog Hiệu Minh.
Hiệu Minh, September 8, 2009. Ngày Bin vào lớp 1.
Copyright (C) – Nguồn “Blog Hiệu Minh” (http://hieuminh.org)
Lời khuyên cho gia đình có con tự kỷ:
* Không thuốc nào chữa nổi
* Không kim châm cứu nào sửa được autism
* Chỉ có giao tiếp thường xuyên và kiên nhẫn mới mong thay đổi
* Nếu theo đạo Phật, hãy cầu nguyện chân thành và sống nhân đức. Đừng đợi khó khăn mới đi…xây chùa.
Is there any treatment? There is no cure for autism. Therapies and behavioral interventions are designed to remedy specific symptoms and can bring about substantial improvement. The ideal treatment plan coordinates therapies and interventions that target the core symptoms of autism: impaired social interaction, problems with verbal and nonverbal communication, and obsessive or repetitive routines and interests. Most professionals agree that the earlier the intervention, the better.
Như một số phận kỳ lạ, tiếng khóc chào đời của Luck (5-2001) vang suốt cả hành lang bệnh viện Việt Pháp. Cu cậu lớn lên bình thường như bao đứa trẻ khác. Hai tuổi đã biết dùng đũa, nói năng rõ ràng, muốn gì hỏi bằng được.
Bà nội ở quê ra trông cháu hay “mày tao” với cậu. Tranh việc gì với bà, cu cậu bắt chước:”Bà để tao làm cho”. Bà nội đùa định ném đồ chơi đi vì cháu hay để lung tung:”Vất bà nó đi”. Cu cậu lầm bầm khi mẹ đánh:”Vất bà nó mẹ đi”. Tranh đồ chơi với em không được, tức quá :”Vất bà em Bin đi”. Bây giờ học gì cũng nhanh, biết bơi, lặn, câu cá như người lớn.
Cu Bin lúc sinh (1-2003) không khóc cho tới khi cô y tá phát cho một cái mới è è. Lúc bé được khen ngoan vì ngủ dậy không khóc, bò lung tung, rồi chơi một mình trong phòng tối mà không sợ, ít khi khóc nhè. Khi cháu 2 tuổi cũng chỉ biết bà bà, bố bố. Hỏi gì cũng không nói, muốn gì lấy tay kéo áo người lớn và chỉ. Quát không biết sợ, khi dạy nói lại quay mặt đi, mặc dù vẫn chơi đùa với anh và bạn bè hàng xóm.
Đọc bài báo trên VNN viết về một căn bệnh lạ “Có những đứa trẻ suốt ngày chỉ xem mỗi “quảng cáo” trên ti vi mà không quan tâm điều gì khác. Có trẻ thì chỉ thích chơi một mình, soi mói một đồ vật nào đó như một nhà nghiên cứu khoa học, dù trẻ đó mới được 3 tuổi. Có bé chỉ nói những tiếng “xì xà xì xồ” mà lại không nói được tiếng Việt, chơi một loại đồ chơi, chơi một kiểu mà không nghĩ ra kiểu khác. Hoặc có em không bao giờ chia sẻ buồn vui với bố mẹ và người thân, chân tay lúc nào cũng “vân vê” một cách vô thức”.
Quả thật, cu Bin có hiện tượng “xì xà xì xồ” và nhiều triệu chứng như trên. Thấy không bình thường, cho đi khám tại trung tâm C.A.R.S thì biết đây là hiện tượng tự kỷ (autism).
Nghe bác sỹ Thu Hà (C.A.R.S. Hà nội) nói, không thể không lo lắng vì bệnh liên quan đến sự rối loạn trong phát triển của hệ thần kinh. Trẻ tự kỷ chậm phát triển khả năng giao tiếp, không sử dụng được ngôn ngữ trong sinh hoạt. Khi đi học sẽ gặp khó khăn vì trẻ không biết nghe và biết nói.
Đương nhiên là hoảng rồi. Việc đầu tiên là mẹ cháu chăm lo lên bàn thờ trên tầng 3, thắp hương khấn vái, dù trước đây nửa năm không lên ngó ngàng. Rồi tìm đủ loại lời khuyên qua điện thoại, email, đọc báo, từ đông y đến tây y. Mời cả cô giáo mỗi ngày 2 tiếng dạy học nói riêng trong phòng.
Không hiểu nghe ai khuyên, gia đình đã mang cu Bin đi châm cứu. Đứa trẻ 3 tuổi khóc thét lên khi nhìn thấy đống kim châm cứu đâm vào đầu, vào cổ. Rồi sau đó lại tiêm cho vài mũi thuốc bổ thần kinh vào gáy. Có lẽ người lớn bị câm mà châm cứu hay tiêm như thế cũng phải thốt ra tiếng, huống hồ đây là đứa trẻ vài tuổi.
Bố cháu bên Mỹ hàng ngày gọi điện về hỏi thăm và cốt để nói chuyện xem cậu biết có ông bố trên đời này không. Luck luôn hỏi, bao giờ em Bin và con sang với bố. Đưa điện thoại cho Bin thì cu cậu vứt điện thoại đi, không thèm nghe.
Đúng lúc ấy thì bố cháu được nhận việc ở Mỹ cho đến… hưu. Thế là cả nhà khăn gói quả mướp sang DC. Cho Bin đi khám vài nơi và so sánh hai kết quả chẩn đoán tại Mỹ và Việt Nam đều nói Bin bị tự kỷ dù mức độ Việt Nam đánh giá nặng hơn.
Tuy nhiên, phác đồ điều trị rất khác nhau. Ở Mỹ không dùng thuốc, châm cứu hay đưa đi trung tâm chữa trị. Cháu được nhận vào lớp mẫu giáo đặc biệt Ashlawn (Arlington) bao gồm cả những cháu bị khuyết tật hay cũng bị tự kỷ, hàng ngày có xe bus riêng đưa đón. Một mình Bin có tới 4-5 cô giáo thay nhau dậy. Mỗi tuần có một chuyên gia về language therapy đến nói chuyện riêng với Bin.
Sau vài tháng, ở nhà bố mẹ choảng tiếng Việt, trong lớp cô giáo nói tiếng Anh, Bin loạn ngôn ngữ, càng ít nói. Có lúc nổi khùng vác sách đánh bạn trong lớp hay mang gậy phang bố mẹ cho đỡ tức.
Trường cử vài cô giáo tới nhà xem gia đình sinh hoạt, nói chuyện với con như thế nào để tìm ra cách điều trị tối ưu. Theo lời khuyên của họ, ở nhà, bố mẹ đành nói tiếng Anh giả cầy với cháu để đảm bảo “table” ở trường và “cái bàn” ở nhà phát âm giống nhau. Quả thật, lời khuyên trên có tác dụng. Với sự kiên trì của các cô, Bin đã bắt đầu nói được.
Khi chuyển về Fairfax (Virginia), nơi nổi tiếng có nền giáo dục thuộc top, cu Bin tiến bộ rõ rệt. Trong nhật ký hàng ngày, cô giáo và gia đình thông báo về những từ cần học thêm. Bin phát âm chữ school thì nuốt mất chữ “s – sờ nặng”. Các cô sẽ tập trung dậy cháu trong 3 tuần chỉ để phát âm chữ “s”. Ở nhà buổi tối cũng bắt cháu “sờ” mỏi miệng mới thôi.
Sự kết hợp gia đình và nhà trường đã được đền đáp. Thấy hai anh em chúng bi bô tiếng Anh với nhau hay trao đổi với bạn bè hàng xóm thì hiểu rằng, Bin đã hồi phục được chức năng nói và giao tiếp. Tuy nhiên, sự hiểu biết vẫn còn chậm so với lứa 5-6 tuổi. Các bạn đến chơi thấy gia đình nói tiếng Anh, mất gốc tiếng Việt, cũng chỉ vì chuyện tự kỷ của Bin.
Đi họp cuối năm(6-2009) cho Bin chỉ để nghe cô chủ nhiệm nói một câu “Bin đã tốt nghiệp mẫu giáo, đủ khả năng vào lớp 1 bình thường, ngoại trừ cần trợ giúp về ngôn ngữ và giao tiếp trong những năm tiếp theo”.
Khi cho con sang đây, tôi đã nghĩ sẽ bán cả nhà ở Hà Nội, lấy tiền điều trị, vì bên đây chữa tự kỷ vô cùng đắt đỏ. Liên hệ với một số trung tâm thì được biết giá dậy nói khoảng 200-300$/giờ. Đến hôm nay, sau gần 3 năm học mẫu giáo, gia đình phải “hối lộ” các cô là mấy cái hộp đựng card visit, mua ở Hà Nội với giá 2$, món quà duy nhất trò Bin tặng các cô nhân ngày X-Mas.
Ngày mai Bin đến trường như những đứa trẻ bình thường khác. Vào lớp Một là trọng đại với một em bé và bố mẹ. Nhưng bé bị tự kỷ sau vài năm được điều trị đúng cách, không cần thuốc, được đến trường cùng với trẻ khác, thì niềm vui đó nhân lên gấp bội.
Mỗi em được nhà trường gửi một tập tài liệu “Your Family’s Special Education Right – Quyền của gia đình có con học ở lớp khuyết tật” của bang Virginia, thông báo rằng, các em sẽ được chương trình đạo tạo thích hợp miễn phí. (Free Appropriate Public Education – FAPE). Đó là trách nhiệm của trường trước pháp luật của tiểu bang.
Entry này như một lời cảm ơn tới các thầy cô của trường Ashlawn (Arlington), Stenwood và Mosby (Fairfax) vì đã tận tình giúp Bin bước đầu vượt qua được tự kỷ, và nhớ ơn các bạn gần xa đã luôn thăm hỏi về bé Bin. Có lẽ tình thương yêu đồng loại và lòng nhân ái đã giúp đứa trẻ khiếm khuyết vào đời một cách tự tin.
Lần đầu (1-2007), đưa Bin tới trường Ashlawn, tôi ghi được mấy lời hứa danh dự của học sinh “I do my best. I respect others. I am honest. I am considerate. Em cố gắng hết mình. Em tôn trọng người khác. Em là người trung thực. Em chu đáo và ân cần”. Có lẽ thầy cô khi dậy các em những điều trên đã hiểu “lời nói đi đôi với việc làm” với chính bản thân.
Kết thúc entry, tôi muốn viết về một tin trên Washington Post (7-9-2009). Tổng thống Obama định phát biểu khai trường tại Wakefield High School (Arlington, Virginia) vào ngày mai (8-9-2009). Nhiều phụ huynh lo sợ con em mình phải nghe những lời giáo huấn chính trị trống rỗng ngày đầu đến lớp, họ dọa sẽ cho con ở nhà.
Nhà Trắng vội vàng đưa ra toàn văn phát biểu trên mạng , cốt làm yên lòng phụ huynh, rằng, Barack Obama sẽ chỉ nói “Your education will decide nothing less than the future of this country. Học hành của các em không ngoài mục đích là quyết định tương lai của đất nước này”.
Quyền nói thuộc về Tổng thống, nhưng quyền nghe hay không lại thuộc về học trò và bố mẹ chúng, kể cả quyền của gia đính có trẻ khuyết tật được học hành đã ghi rõ trong luật Virginia. Nếu Tổng thống nói không trúng thì học sinh có thể giả làm “tự kỷ”.
Luck và Bin không được Obama tới thăm trường Mosby. Nếu ông đến thì cả hai đứa sẽ vô cùng hạnh phúc vì hồi tranh cử Tổng thống, chúng đã “bỏ phiếu theo mầu da” tại lớp. Hơn nữa, chúng được bố mẹ thuần Việt dạy rằng, lãnh tụ nói thì phải nghe, dù có đứng dưới trời nắng hay mưa.
Chỉ có điều, không hiểu năm sau, chúng có còn nghe theo dù tên hai đứa đã được bố ghép thành Blog Hiệu Minh.
Hiệu Minh, September 8, 2009. Ngày Bin vào lớp 1.
Copyright (C) – Nguồn “Blog Hiệu Minh” (http://hieuminh.org)
Lời khuyên cho gia đình có con tự kỷ:
* Không thuốc nào chữa nổi
* Không kim châm cứu nào sửa được autism
* Chỉ có giao tiếp thường xuyên và kiên nhẫn mới mong thay đổi
* Nếu theo đạo Phật, hãy cầu nguyện chân thành và sống nhân đức. Đừng đợi khó khăn mới đi…xây chùa.
Is there any treatment? There is no cure for autism. Therapies and behavioral interventions are designed to remedy specific symptoms and can bring about substantial improvement. The ideal treatment plan coordinates therapies and interventions that target the core symptoms of autism: impaired social interaction, problems with verbal and nonverbal communication, and obsessive or repetitive routines and interests. Most professionals agree that the earlier the intervention, the better.
Chỉnh sửa cuối: